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全网牵挂的小石头上学啦!还有专属停车位


全网牵挂的小石头上学啦!还有专属停车位


山东济南的小石头11个月大时被确诊脊髓性肌萎缩症,一年上百万元的治疗费用,曾让这个家庭一度陷入绝境。2021年,小石头的“救命药”诺西那生钠进入医保药品目录,从70万元一针降至3万多一针。近日,7岁半的小石头顺利进入小学,开启了新生活。

9月1日开学第一天,小石头坐在轮椅上,和其他同学一起在操场上完整观看了开学典礼。小石头的爸爸曾一度担心他支撑不下来,“我一开始觉得时间挺长,他可能坐不住,但他非常愿意参加集体活动,一直坚持到最后”。

小石头患有的脊髓性肌萎缩症,主要表现为肌肉无力。从前,小石头发病时甚至无法坐立。经过多年的治疗和康复训练,如今,小石头状态好时能站立一两分钟。

开学前,小石头的家人很忐忑,生怕孩子适应不了学校生活。“怕他坐的时间长,身体受不了,也担心他不能融入集体环境。”

直到开学报到,小石头一家悬着的心才放下。在教室里,小石头很快交到了第一个好朋友——同桌扬扬。“她帮小石头把书从包里拿出来,又把书包放到教室后面的柜子里,非常照顾小石头。”小石头的爸爸马先生说。

为了方便小石头在校学习,小石头的家人还为他准备了专属的电动轮椅,轮椅上还有一个折叠桌,方便他学习及生活。了解到小石头的情况后,学校还为他打造了“专属车位”,用于停放电动轮椅,车位上还画着他最喜爱的卡通形象。

一年级的教室位于教学楼一层,进出都有台阶,学校特意增加了无障碍坡道设施。通过操作电动轮椅,小石头可以自行前往教学楼或操场。

小石头读书期间,爷爷会在学校陪读,学校还为其准备了休息室。“学校比我们考虑得还细致周到,我们特别感动。”马先生说。



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